監修
聖マリアンナ医科大学 横浜市西部病院 小児科部長 長江千愛先生十分な凝固因子の量を保つための注射の量と回数は、年齢や生活スタイルに合わせて。
血液凝固因子製剤を注射した直後は凝固因子の量がとても多くなりますが、やがて少しずつ減っていきます。注射から数日がたって凝固因子量が少なくなった時点で、再び、補充を行い、一定以上の凝固因子活性値を保つようにするのが定期補充療法の考え方です。
目標とする凝固因子活性は、年齢や生活スタイル、活動量などによって異なるので、注射の間隔も量も人それぞれです。いつもよりたくさん活動するときには、予備的補充療法も行うことができますから、お子さんの生活の様子や行事の予定などを医師に伝えてください。
確実に関節を守りつつ、負担の少ない輸注スケジュールを医師と一緒に考えましょう。
規則的に凝固因子製剤を注射したときの凝固因子活性の推移
注射の間隔や必要な量は、血友病の重症度や製剤の種類、年齢や生活スタイル、日々の活動量などによって異なります。
定期的な注射は負担ではありますが、さまざまな支援もあります。少しずつ取り組んでいきましょう!
定期補充療法には、効果が長時間続き注射の回数を減らすことができる製剤もあります。血友病の治療では、凝固因子製剤の定期的な注射や出血時の注射などを自宅で行う家庭療法が認められています。家庭療法を行うには、医師や看護師から十分な指導と訓練を受ける必要がありますが、出血時にはすみやかに補充療法ができ、通院しなくても定期的な補充療法が行えます。
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家庭療法
在宅で、ご家族またはお子さん本人が注射を行うこと
本来は医師、看護師でなければ注射をしてはいけませんが、血友病をはじめ一部の病気に限って認められている行為です。医師や看護師から十分な指導と訓練を受け、医師の許可を得る必要があります。
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自己注射
お子さん本人が自分に注射すること
10歳前後で自己注射に挑戦することが多くなっています。医師や看護師からの指導はもちろん、練習のための入院や、血友病患者さんが集まるサマーキャンプで自己注射の必要性や知識、技術を学ぶことができます。
覚えておいてほしいこと
- 家庭療法、そして自己注射への挑戦を始めるときは、医師や看護師が何度でも指導しますので、疑問や不安があれば、全部伝えてください。
- お子さんは長い人生を血友病とともに生きていくわけですから、お母さんやお父さんがすべてひとりで抱え込んではいけません。必ず周囲に支えてくれる人がいるはずです。
