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ライフステージに応じた⾎友病のつきあい⽅血友病治療について再確認

監修

名古屋大学医学部附属病院 輸血部 鈴木 伸明 先生

あなたが定期補充療法を行う意味は何ですか?自分自身が納得した上で、病気と向き合っていきましょう。

子どもの頃から定期補充療法を行っている人であれば、血友病治療の目的は『出血と関節症を予防するため』と答えるかもしれません。しかし、補充療法に対する思いは人それぞれ違います。「血友病でない人と変わらない生活を送りたい」「出血するかも…という不安なく生活したい」、あるいは「定期補充療法を実施しているから自分は大丈夫なんだと周りの人を安心させてあげたい」という人もいるかもしれません。血友病とは、生涯つき合っていかなければいけません。主治医や両親にやりなさいと言われたから、という理由ではなく、あなた自身の定期補充療法を行う意味を考えてみませんか?

血友病と向き合うために

知識や手技を見直しながら、あなた自身の気持ちを整理してみましょう。

気持ちを整理する6つの項目

振り返ってみて、わからないことやもやもやしていることがあれば、まずは主治医に質問してみてはどうでしょうか。

人生の節目には、関節の状態をチェック

レントゲン画像のイメージ 定期補充療法の普及により、出血経験も関節障害もなく、整形外科を受診する機会がないまま成人を迎える方も少なくありません。しかし、安心はできません。1~2回の出血でも関節障害が起こったという報告もあります。出血による関節の変化に早く気づくための最も簡単な方法は、出血前の画像との比較です。そのためには、あらかじめ整形外科を受診して定期的に関節の状態をチェックしておくことが大事です。自分の誕生日、就職、結婚などの人生の節目には、ぜひ画像検査による関節の状態のチェックを行ってみてくださいね。